Síndrome de Rett

hola:
Us poso uns enllaços a programes de tv3, petits reportatges que s'han fet sobre la Síndrome de Rett.

• Saps què és la síndrome de Rett?
  La síndrome de Marfan, la síndrome de Joubert o l'atàxia, són "malalties rares" o minoritàries, que afecten menys de cinc persones de cada deu mil. La Gina té una d'aquestes malalties, la síndrome de Rett, i la seva mare ha escrit un llibre per explicar les seves vivències i aconseguir diners per a la investigació.

http://www.tv3.cat/videos/290699

• Telenotícies - 06/11/2008
  Síndrome Rett: la segona causa de retard mental
  Descobert com actua el gen que provoca la síndrome de Rett: una malaltia rara i minoritària que només afecta les nenes. El descobriment permetrà una millor diagnosi i el desenvolupament de nous tractaments.

http://www.tv3.cat/videos/801479

• Què s'investiga sobre la síndrome de Rett?
  Mercè Pineda, neuròloga infantil de l'Hospital Sant Joan de Déu, explica que s'ha aconseguit identificar el gen mutat que causa la síndrome de Rett, però que ara cal seguir investigant per, a la llarga, poder curar la malaltia.

http://www.tv3.cat/videos/290689

• El club - 08/04/2008
  La síndrome de Rett
  La síndrome de Rett és una malaltia neurològica que afecta una de cada 10.000 nenes. En parlem amb l'Elisabet Pedrosa, que ha escrit un llibre anomenat "Criatures d'un altre planeta".

http://www.tv3.cat/videos/361889

Entrevista a Marius Serra

QUIET:

Us poso un enllaç al programa L'hora del Lector del dia 21/11/08. Fan una entrevista a en Marius Serra, escriptor del llibre Quiet, on parla de la seva relació amb el seu fill plurideficient, des del CDIAP pensem que és molt interessant. Us deixo l'enllaç, esperem que us agradi.

http://www.tv3.cat/videos/843099

UNA MÀ DE CONTES

HOLA:

Us deixo l'accés a la pàgina web d'una mà de contes, trobareu un munt de contes ( la caputxeta, els tres porquets, el barret màgic.....), els trobareu classificats per païssos, temes, personatges, títols.

A "Una mà de contes" una veu en "off" explica un conte mentre es veu com s'il·lustra amb tècniques pictòriques diverses: aquarel·la, dibuix, collage... El procés es mostra en pla curt, de manera que només es veu la il·lustració i les mans de l'artista plàstic; d'aquí el nom d'"Una mà de contes" i de les agrupacions de cinc en cinc, com els dits de la mà.


http://www.unamadecontes.cat/

AJUTS ECONÒMICS

Enllaços per poder accedir a la informació dels diferents ajuts econòmics, als que podeu accedir.

• Prestació econòmica de caràcter universal per infant a càrrec.http://www.gencat.cat/benestar/families/suport/fills/carrec/index.htm
• Ajut per adopció internacional.http://www.gencat.cat/benestar/families/suport/adopcio/index.htm
• Prestació econòmica de caràcter universal per part adopció o acolliment múltiple.http://www.gencat.cat/benestar/families/suport/fills/part/index.htm
• Ajut per part, adopció o acolliment múltiple sotmès al nivell d'ingressos de la unitat familiar.http://www.gencat.cat/benestar/families/suport/fills/vulnerabilitat/index.htm
• pagament de 2500 € per deducció o prestació per naixament o adopció ( des de 01/07/07/) deducció per maternitat.http://www.aeat.es/wps/portal/Navegacion2?channel=169e062710936110VgnVCM1000004ef01e0a____&ver=L&site=56d8237c0bc1ff00VgnVCM100000d7005a80____&idioma=es_ES&menu=2&img=7

Els matins de tv3

hola:
Avui dia 6 de novembre de 2008, han fet un reportatge sobre nens amb pluridiscapacitat als matins de tv 3, han parlat de la fundació nexe i de la seva escola bressol especialitzada per a nens de 0 a 6 anys, hem pogut veure una aula d'estimulació sensorial, i després han parlat dos pares, una neuropediatra ( Mireia del Toro) i la directora de fundació nexe. També s'ha parlat una mica dels CDIAP, un pare ha comentat que l'atenció que donem és molt petita ( una hora, o com a molt dues a la setmana), amb això suposo que tots hi he esteu d'acord no?. ( podeu escriure les vostres opinions a sota on posa comentaris, ho podeu de forma anònima o amb el vostre nom com vulgueu)

Us afegeixo l'enllaç al vídeo del programa: http://www.tv3.cat/videos/800659
a reveure.

Quiet ( un llibre sobre un nen amb pluridiscapacitat)

Quiet escrit per Màrius Serra

Us adjuntem un resum del llibre d'en Marius Serra, és titula QUIET, i ens parla sobre la seva experiència com a pare d'un nen amb pluridiscapacitat.

"Quiet cobreix set anys en la vida del nostre fill Lluís Serra Pablo, àlies Llullu, que va néixer amb una greu encefalopatia que la ciència neurològica encara no ha estat capaç de definir. Set anys després del seu naixement, la terminologia mèdica no passa d’encefalopatia no filiada, el llenguatge popular se les apanya amb la fòrmula, prou entenedora, de paràlisi cerebral i el llenguatge administratiu l’avalua com un discapacitat amb un grau de disminució del 85%. A casa, però, totes aquestes etiquetes compten poc. El Lluís és el nostre segon fill. Té unes necessitats una mica peculiars, però això només significa que estem més pendents de la seva fragilitat. A Quiet, he buscat una forma narrativa d’explicar l’ambivalent estat emocional que provoca tenir un fill que no progressa adequadament. Un estat sovint exposat als fiblons del dolor, però en el que predomina la joia i un cert embadaliment. M’ha semblat que la millor manera de fer-ho era rescatar escenes concretes fixades en la memòria i posar-les en moviment. Records refulgents. I he pretès, alhora, compondre un mirall. Dorian Gray va vendre l’ànima al diable per poder ser, més que immortal, invariable, mentre els estralls del temps anaven canviant l’aspecte del retrat invisible que havia amagat al soterrani. Aquí el procés s’inverteix. El nostre fill ni és invisible ni tampoc el retrat de ningú, per bé que s’assembla als seus pares i a la seva germana. Ell i els que són com ell actuen de miralls. Tots els que ens hi mirem una mica a fons envellim d’una manera diferent. Si Dorian Gray hagués conegut un llullu no s’hauria conformat mai de la vida amb la invariabilitat dels presumptes immortals. Hauria après a mirar en comptes de voler ser mirat. A envellir. Molt probablement no hauria volgut ser retratat, sinó retrat.”