Els matins de tv3

hola:
Avui dia 6 de novembre de 2008, han fet un reportatge sobre nens amb pluridiscapacitat als matins de tv 3, han parlat de la fundació nexe i de la seva escola bressol especialitzada per a nens de 0 a 6 anys, hem pogut veure una aula d'estimulació sensorial, i després han parlat dos pares, una neuropediatra ( Mireia del Toro) i la directora de fundació nexe. També s'ha parlat una mica dels CDIAP, un pare ha comentat que l'atenció que donem és molt petita ( una hora, o com a molt dues a la setmana), amb això suposo que tots hi he esteu d'acord no?.
( podeu escriure les vostres opinions a sota on posa comentaris, ho podeu de forma anònima o amb el vostre nom com vulgueu)

Us afegeixo l'enllaç al vídeo del programa: http://www.tv3.cat/videos/800659
a reveure.

Quiet ( un llibre sobre un nen amb pluridiscapacitat)


Quiet escrit per Màrius Serra


Us adjuntem un resum del llibre d'en Marius Serra, és titula QUIET, i ens parla sobre la seva experiència com a pare d'un nen amb pluridiscapacitat.


"Quiet cobreix set anys en la vida del nostre fill Lluís Serra Pablo, àlies Llullu, que va néixer amb una greu encefalopatia que la ciència neurològica encara no ha estat capaç de definir. Set anys després del seu naixement, la terminologia mèdica no passa d’encefalopatia no filiada, el llenguatge popular se les apanya amb la fòrmula, prou entenedora, de paràlisi cerebral i el llenguatge administratiu l’avalua com un discapacitat amb un grau de disminució del 85%. A casa, però, totes aquestes etiquetes compten poc. El Lluís és el nostre segon fill. Té unes necessitats una mica peculiars, però això només significa que estem més pendents de la seva fragilitat. A Quiet, he buscat una forma narrativa d’explicar l’ambivalent estat emocional que provoca tenir un fill que no progressa adequadament. Un estat sovint exposat als fiblons del dolor, però en el que predomina la joia i un cert embadaliment. M’ha semblat que la millor manera de fer-ho era rescatar escenes concretes fixades en la memòria i posar-les en moviment. Records refulgents. I he pretès, alhora, compondre un mirall. Dorian Gray va vendre l’ànima al diable per poder ser, més que immortal, invariable, mentre els estralls del temps anaven canviant l’aspecte del retrat invisible que havia amagat al soterrani. Aquí el procés s’inverteix. El nostre fill ni és invisible ni tampoc el retrat de ningú, per bé que s’assembla als seus pares i a la seva germana. Ell i els que són com ell actuen de miralls. Tots els que ens hi mirem una mica a fons envellim d’una manera diferent. Si Dorian Gray hagués conegut un llullu no s’hauria conformat mai de la vida amb la invariabilitat dels presumptes immortals. Hauria après a mirar en comptes de voler ser mirat. A envellir. Molt probablement no hauria volgut ser retratat, sinó retrat.”